Ամեն տարի՝ ապրիլի 17-ին, աշխարհը նշում է Հեմոֆիլիայի օրը
Օրն ընտրվել է Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի հիմնադիր Ֆրենկ Շնաբելի պատվին, ում ծննդյան օրը նշվում է հենց այդ օրը:
2023 թվականին Հեմոֆիլիայի համաշխարհային օրվա թեման է․ «Հասանելիություն բոլորի համար. գործընկերություն. քաղաքականություն. առաջընթաց»։
Բազմաթիվ երկրներում այդ օրը կազմակերպվում են միջոցառումներ, որոնք ուղղված են հեմոֆիլիայով հիվանդների դեղորայքային ապահովման և կյանքի որակի բարելավման, նորագույն բուժման ներդրումների հետ կապված խնդիրների լուսաբանմանը:
Այսօր հեմոֆիլիայի տեսակներ ունեցող հիվանդների թիվն աշխարհում կազմում է մինչև 400 հազ. մարդ (8-10 հազար տղամարդուց մեկը)։
Հեմոֆիլիան արյան մակարդման համակարգի հիվանդություն է, որը պայմանավորված է մակարդման սպիտակուցների պակասով և անցնում է ժառանգաբար` X քրոմոսոմի հետ շղթայակցված:
Բուժման ենթակա են այս հիվանդության նույնիսկ ծանրագույն ձևերը: Բուժման միակ միջոցը մակարդման անբավարար սպիտակուցի ներարկումն է:
